Esta sección de RedCancer presenta las iniciativas de una ONG destacada, y cuenta con la entrevista de un miembro de su personal. Si usted está interesado en que su ONG sea destacada en esta sección, por favor haga click aquí.
- Por favor explique la misión de su organización y el papel que usted desempeña en ella.
La Associação Brasileira de Portadores de Cáncer (AMUCC), es una Organización de la Sociedad Civil de Interés Público con la misión de “Contribuir con el control del cáncer y deshacer mitos y estigmas, reduciendo el impacto de esta enfermidad.”
Nosotros entendemos que nuestras acciones deben traer beneficios reales a las personas que reciben el diagnóstico de cáncer, involucrando las etapas de planeamiento, prevención, detección temprana, diagnóstico y tratamiento, cuidados paliativos y advocacy. Por esto, aliñamos nuestras estrategias con aquellas de la Organización Mundial de Salud para el control del cáncer. Creemos que para haber cambios en este proceso, es necesario sistematizar las iniciativas en acciones y proyectos, con metas a ser seguidas.
Todas las acciones de AMUCC buscan informar y generar conocimiento haciendo evidente que existen mitos y estigmas con respecto a la enfermedad, que impactan en el bienestar de la persona que necesita lidiar con el cáncer y a veces inclusive retardan el diagnóstico y el tratamiento.
Actualmente soy presidenta de la Asociación y coordino todos los esfuerzos que han sido emprendidos, junto a 20 voluntarios activos y 860 personas asociadas en el estado de Santa Catarina.
- Por favor comparta lo que le motiva a trabajar en esta causa.
Mi involucramiento con la causa del cáncer ocurrió en 2001 cuando a los 44 años recibí un diagnóstico de cáncer de mama. Imaginad el impacto de recibir un diagnóstico de cáncer nueve años atrás, debido a todas las metáforas, mitos y estigmas sobre la enfermedad los cuales aún no eran debatidos? Vivir esta experiencia me ha hecho acercarme al grupo de la Dra. Cacilda Furtado, que estaba organizando AMUCC junto a otras mujeres mastectomizadas.
En la medida que trabajaba en la causa, fui percibiendo el océano de necesidades traído por el tema del control del cáncer. En 2003, cuando mi enfermedad avanzó con metástasis en los dos pulmones, además de dos recidivas en 2005 y 2007, yo empecé a comprender que el cáncer no se trata como las otras enfermedades. Se puede clasificalo como un fenómeno sociológico y por esto necesita un abordaje más amplio y de acciones efectivas para disminuir el sufrimiento de las personas que conviven con esta enfermedad.
- Por favor destaque un programa de éxito de su organización. A que se debe su éxito?
Destaco el Proyecto de Punción Biopsia de Mama con Aguja Gruesa, implantado en las Unidades Públicas de Salud de Florianópolis para el diagnóstico del cáncer de mama. Este proyecto fue presentado por AMUCC, en 2007, para la Sociedad Americana de Cáncer (SAC) y entonces fue formalizada una alianza con la Alcaldía de Florianópolis a través de la Secretaría Municipal de Salud para la realización del procedimiento de core biopsy en los ambulatorios de las Policlínicas. El objetivo de AMUCC ha sido disminuir el tiempo de recepción del diagnóstico y la espera angustiante de las mujeres con la sospecha de cáncer. El flujo para el referido procedimiento no existía en la Red Pública Municipal de Salud. Actualmente no hay más demanda reprimida y la punción con aguja gruesa se extendió a los veintidós municipios de la Gran Florianópolis.
Yo creo que el éxito de este proyecto se asocia al monitoreo y al sistema de evaluación que AMUCC ha desarrollado junto a la Red Pública de Salud de Florianópolis, con la atenta supervisión de la Consultora de la SAC. También, es preciso destacar la voluntad política de la Alcaldía en ejecutar el proyecto. Esta alianza con AMUCC hizo cuadruplicar el número de vacantes para mamografías y aumentó el número de clínicas de imagen y laboratorios de patología acreditados para la realización de los exámenes, además de la contratación de dos mastólogos. Hoy no hay fila de espera para hacer mamografías. Lo más importante: el procedimiento fue estandarizado e incluido en el Sistema de Regulación del Sistema Único de Salud, en Florianópolis, con vistas a garantizar su continuidad a partir de mayo/2010.
- ¿Qué pasos ha tomado la dirección de su organización para asegurar que sea sostenible y la habilidad de cumplir su misión?
Con el proceso del Fortalecimiento Institucional, vimos que era preciso tener la dimensión de nuestra Organización y conciencia de nuestras capacidades y límites. Comprendemos la importancia de hacer un Plan Estratégico. Revimos la identidad institucional y ahora los proyectos están claramente identificados con la misión de contribuir con el control del cáncer.
Uno de los objetivos estratégicos es la sustentabilidad de la organización, lo que generó la necesidad de un Plan de Movilización de Fondos. Hemos buscado fortalecer las habilidades de las personas para trabajar de forma confortable y con efectividad en el tema.
- ¿De cuál de los logros de su organización se siente más orgulloso?
AMUCC se enorgullece de haber tenido el coraje de poner el tema del cáncer en el debate público, asimismo de incentivar al portador de la enfermedad a cambiarse en sujeto político de su tratamiento y portavoz de la causa.
Tuvimos un programa de defensa de los derechos que dio visibilidad a leyes que apoyan a las personas con cáncer. Algunas aún estaban en el papel, cuando AMUCC fue creada en el 2000. Solamente el ejercicio de la ciudadanía las colocó en la práctica. Un gran número de personas ha podido tener acceso a medicamentos para el tratamiento del cáncer, coches adaptados, revisión de pensiones, exención de impuesto a las ganancias, además de otros derechos. Las acciones enjuiciadas para reconocimiento de derechos, por ejemplo, generó la normatización de algunos medicamentos en el Centro de Referencia del Tratamiento del Cáncer en Florianópolis. Otro ejemplo es la situación de pacientes con discapacidad física comprobada que pueden adquirir coches adaptados sin la necesidad de acciones judiciales y que no lo sabían. Todos los médicos, clínicas y abogados del Estado de Santa Catarina recibieron la Cartilla de los Derechos del Portador de Cáncer para que orientaran a sus pacientes y clientes, de acuerdo con el caso.
Nosotros estamos orgullosos de tener credibilidad y visibilidad externa y por tener un equipo y aliados con capacidad técnica y científica para emprender acciones y proyectos que contribuyan con el control del cáncer. Cada día más AMUCC recibe solicitudes para apoyar nuevos proyectos que priorizan la detección temprana del cáncer y propicien la calidad de los diagnósticos y tratamientos.
- ¿Qué mensaje tiene para darle a sus compañeros líderes de ONGs de cáncer de America latina?
Debemos persistir en nuestros propósitos, pues las necesidades en el área del cáncer son muy grandes y cada acción genera una nueva demanda. Esto nos obliga a buscar calidad para que haya efectividad y resultados para las personas que conviven con cáncer.
También es importante que, como líderes, aprovechemos todas las oportunidades para deshacermos de los mitos y estigmas con respecto a la enfermedad.
Cada día hay un artículo que asocia el cáncer con sentimientos dolorosos porque algunos portadores de la enfermedad declaran haber estado deprimidos o insatisfechos con sus vidas o haber sufrido una pérdida por muerte, rechazo o separación, atribuyendo una personalidad específica a este tipo de paciente. Es preciso mostrar que esta no es una característica de la persona con cáncer y sí de la condición humana. La misma proporción de personas que no tiene cáncer también declara haber tenido emociones depresivas y traumas.
De acuerdo con Susan Sontag, en su libro La Enfermedad como Metáfora: “Las teorías psicológicas de la enfermedad son un medio poderoso de echarle la culpa a la persona enferma. Cuando los pacientes son instruidos que involuntariamente causaron su propia enfermedad también son llevados a creer que la merecen.” Esto inmoviliza y postra el portador de cáncer, puesto que le hace parecer que es posible elegir si va a estar o no con cáncer, elegir entre morir y vivir...
La enfermedad forma parte de la vida. El cáncer, por ser una enfermedad grave, nos lleva a comprender que la vida es finita. Cuando comprendemos la dimensión de esa constatación hacemos cambios y podemos optar por transformar esa experiencia en una oportunidad de evolucionar como seres humanos.
